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El derecho a participar en el significado de nuestra propia experiencia

Por Carmen Cortijos Sánchez, activista en Fundación SOYCOMOTÚ

Hay formas de no escuchar a alguien que resultan fáciles de reconocer como interrumpir, ignorar, no dejarle hablar…Otras son mucho más difíciles de detectar como escucharle hasta el final y, aun así, decidir que nuestra explicación de lo que le ocurre es mejor que la suya.

—No puedo más. (Será cansancio)

—Ese ruido me duele. (Será ansiedad)

—Necesito irme. (Tendrías que intentar aguantar un poco más)

—No puedo hacerlo. (No lo haces porque no quieres)

La persona ha hablado, nadie la ha silenciado y, sin embargo, su experiencia ha entrado en la conversación en primera persona y ha salido traducida por alguien más.

No tiene por qué haber mala intención detrás. A veces ocurre porque queremos ayudar, comprender, tranquilizar, encontrar explicaciones, ofrecer estrategias, poner al servicio de la otra persona aquello que sabemos. Eso puede dificultar el reconocimiento del momento en que dejamos de hablar con alguien y empezamos a hablar por él.

En acompañamiento utilizamos palabras como escucha, respeto, autonomía, autodeterminación y horizontalidad. Son necesarias, pero su verdadero significado no se pone a prueba cuando la persona confirma lo que ya pensábamos, sino cuando nos dice algo que no encaja. Entonces aparece una pregunta bastante más incómoda: ¿quién tiene derecho a decidir qué significa la experiencia de otra persona?

1. Saber sobre autismo no es saber por una persona autista

Existe una autoridad legítima asociada al conocimiento profesional. La formación aporta evidencia, herramientas, experiencia, marcos de comprensión y posibilidades de intervención que pueden resultar imprescindibles. Hay profesionales que trabajan desde una colaboración real: preguntan, contrastan, revisan hipótesis y reconocen los límites de aquello que pueden conocer desde fuera.

La clave no es que el profesional sepa todo. El problema aparece cuando saber más sobre una materia empieza a confundirse con saber más sobre la persona que tenemos delante.

Una investigación reciente con jóvenes adultos autistas ha analizado precisamente experiencias de injusticia epistémica en la atención sanitaria: situaciones en las que aparecen jerarquías de conocimiento, malentendidos y marcos interpretativos que pueden desplazar o distorsionar aquello que las propias personas intentan explicar sobre su experiencia (Uisma et al., 2026). El término puede parecer académico. La experiencia no lo es. Es explicar algo sobre ti y descubrir que otra persona ya ha decidido cuál es la versión correcta de lo que te ocurre.

Soy autista y me he formado específicamente en acompañamiento a personas autistas. Precisamente por eso, considero imprescindible recordar que puedo conocer el procesamiento sensorial y no saber cómo se siente este sonido en este cuerpo; estudiar funcionamiento ejecutivo y desconocer cuánto esfuerzo requiere para esa persona iniciar una tarea aparentemente sencilla; conocer el camuflaje y equivocarme al interpretar una conducta; y conocer la alexitimia y utilizar, paradójicamente, ese conocimiento para creer menos a alguien cuando intenta explicarme lo que siente.

La formación debería ayudarnos a formular mejores preguntas, no hacernos creer que ya no necesitamos hacerlas. El conocimiento especializado ofrece hipótesis. No concede acceso directo al interior de otra persona.

Hay una diferencia enorme entre decir: «Quizá pueda estar ocurriendo esto. ¿Te encaja?» y afirmar: «Lo que realmente te pasa es esto». No cambia solamente la frase. Cambia dónde colocamos el poder. La experiencia vivida no sustituye al conocimiento profesional ni viceversa. Necesitamos que ambos puedan sentarse a la misma mesa.

2. También importa cómo nos nombras

Esta cuestión también se da en el uso de las palabras. Todavía encontramos expresiones como «persona con autismo» o «persona TEA» utilizadas bajo la presunción de que son más respetuosas. Pero ¿hemos preguntado a las propias personas autistas?

Una revisión sistemática reunió 19 estudios con 6.350 participantes autistas. De los 14 que evaluaron preferencias terminológicas, 10 encontraron mayor preferencia por el lenguaje de identidad —por ejemplo, «persona autista»— que por «persona con autismo». No hubo unanimidad y existieron variaciones culturales relevantes (Schuck et al., 2025).

Ese resultado autoriza a hacer algo muy sencillo: preguntar. Para muchas personas autistas, el autismo no es un objeto añadido del que tengamos que separarnos lingüísticamente para que otros recuerden nuestra humanidad. No necesito decir «persona con autismo» para demostrar que soy persona. Soy persona y soy autista.

Si alguien prefiere otra fórmula, su elección merece el mismo respeto. Un lenguaje supuestamente neuroafirmativo dejaría de serlo si se utilizara para imponer a otra persona cómo debe nombrarse.

La expresión «persona TEA» plantea otro problema puesto que una categoría diagnóstica no es una persona y utilizarlo como forma habitual de nombrar a alguien puede hacer que el lenguaje profesional ocupe más espacio que su identidad.

Bottini et al. (2024) analizaron 2.322 artículos científicos sobre autismo y encontraron un predominio del lenguaje médico tradicional. El lenguaje más neuroafirmativo aparecía con mayor frecuencia en investigaciones que incluían adultos autistas o utilizaban autoinforme.

El estudio no demuestra que escuchar a personas autistas produzca automáticamente lenguaje neuroafirmativo, pero deja una pregunta: ¿qué cambia en nuestra manera de hablar cuando quienes han sido tradicionalmente objeto del conocimiento participan más directamente en su construcción?

3. Los símbolos cuentan historias

Algo parecido ocurre con la representación visual. Durante décadas, el autismo ha aparecido asociado a la pieza de puzle y al color azul. Muchas personas autistas y organizaciones de autodefensa han cuestionado o rechazado estas representaciones. La pieza de puzle ha sido criticada por evocar ideas de incompletitud, de algo que debe encajar, ser resuelto o arreglado. El color azul está estrechamente vinculado a campañas de concienciación que muchas personas autistas no consideran representativas.

Frente a ellas, distintos movimientos de autodefensa han impulsado alternativas como el símbolo del infinito y los colores rojo y dorado, asociándolos con aceptación, orgullo y neurodiversidad. Aun así, no existe un símbolo o color universalmente aceptado por todas las personas autistas (Autistic Self Advocacy Network [ASAN], 2020; AutismBC, 2025).

Gernsbacher et al. (2018) estudiaron las respuestas de 400 participantes y encontraron asociaciones implícitas y explícitas más negativas ante piezas de puzle que ante otras formas geométricas. Entre ellas aparecieron ideas relacionadas con incompletitud, imperfección y extrañeza.

Por eso me cuesta aceptar que solo sea un símbolo. Los símbolos cuentan historias y las palabras también. No deciden por sí solas lo que pensamos, pero sí influyen en la forma en que aprendemos a mirar.

Cuando organizamos un acto sobre participación autista y elegimos el nombre, el símbolo, las palabras y el mensaje sin contar con personas autistas, quizá la contradicción no esté en el cartel, sino en nuestra manera de entender la participación.

Las buenas intenciones tampoco resuelven esa contradicción. Podemos al mismo tiempo querer proteger e infantilizar; incluir y seguir hablando por quienes pretendemos incluir; ayudar e invalidar. La intención importa, pero no sustituye a la escucha ni elimina las consecuencias de nuestras prácticas.

4. Cuando lo que duele es invisible

Hay otra desigualdad que me preocupa seriamente. Cuando existe una prueba externa que confirma un problema, puede resultar más fácil que la experiencia de la persona sea reconocida como legítima. Al hablar de sobrecarga, agotamiento, bloqueo o sufrimiento psicológico, demasiadas veces la palabra de la persona parece necesitar algo más: explicar, repetir, justificar y demostrar.

Y esto importa porque lo que vemos puede ser solo la punta del iceberg. Ansiedad, insomnio, irritabilidad, bloqueos, aislamiento, problemas de concentración, crisis o capacidades que parecían disponibles y dejan de estarlo. Todo eso puede ser real, pero una manifestación no es necesariamente una explicación.

Debajo puede haber sobrecarga sensorial sostenida, demandas ejecutivas excesivas, camuflaje, falta de descanso, dolor, trauma, soledad, un entorno incompatible con determinadas necesidades, apoyos insuficientes o algo diferente. No podemos decidirlo de antemano, necesitamos averiguarlo con la persona.

La revisión sistemática de Ali et al. (2025), que sintetizó 48 estudios con aproximadamente 4.000 personas autistas, encontró que el burnout autista se caracterizaba por agotamiento incapacitante y aumento de las dificultades. Entre los factores relacionados figuraban demandas cotidianas, camuflaje crónico, estigma y sobrecarga. Los autores advierten de limitaciones en la representatividad de las muestras. Pero plantean una cuestión fundamental: cuando alguien deja de poder sostener lo que antes parecía que era posible, ¿preguntamos únicamente cómo conseguir que vuelva a funcionar o también qué ha convertido su vida en algo difícil de sostener?

Una medicación puede ser necesaria, una intervención psicológica puede ayudar y un tratamiento puede disminuir sufrimiento, proporcionar estabilidad o resultar imprescindible. No cuestiono eso, lo que rechazo es que tratar lo que vemos pueda sustituir a comprender por qué está ocurriendo.

Podemos intervenir en el insomnio sin averiguar qué mantiene a alguien permanentemente alerta. Podemos intentar reducir la ansiedad mientras permanece intacto un entorno que la produce o exacerba. Podemos enseñar estrategias para tolerar determinadas situaciones sin preguntarnos si algunas deberían cambiar. No se trata de elegir entre tratamiento y comprensión. El tratamiento no puede sustituir a la comprensión.

También conviene ser prudentes con las interpretaciones diagnósticas. En un estudio de 1.211 adultos autistas, el 24,6 % señaló al menos un diagnóstico psiquiátrico previo que posteriormente consideraba erróneo; la proporción fue del 31,7 % entre las mujeres y del 16,7 % entre los hombres (Kentrou et al., 2024). No podemos convertir ese porcentaje en una tasa objetiva de errores médicos, pero tampoco deberíamos ignorar esa experiencia. Es necesario preguntarse: ¿qué está ocurriendo en la vida de esta persona para que aparezca este síntoma?

5. No debería ser necesario aprender a defenderse del sistema

Hay personas capaces de investigar, comprender informes, conocer derechos, buscar una segunda opinión, aprender el vocabulario sanitario, insistir o pagar una evaluación privada. Otras no disponen de esos conocimientos, recursos económicos o alguien cercano que pueda orientarlas.

Una atención accesible no puede depender de que el usuario se convierta prácticamente en especialista en su propia atención para conseguir que se le escuche. No debería ser necesario aprender a defenderse del sistema para conseguir que el sistema nos atienda bien. Y aquí aparece una respuesta que llevo demasiado tiempo escuchando: «faltan recursos». Es verdad, faltan profesionales, tiempo y servicios; hay listas de espera y desigualdades territoriales. También hay profesionales intentando trabajar bien en condiciones muy difíciles. Pero la falta de recursos no puede convertirse en una explicación universal.

Preguntar cómo quiere ser nombrada una persona no necesita presupuesto adicional. Presentar una hipótesis como hipótesis y no como sentencia tampoco. Tomar en serio una preocupación no requiere crear una plaza nueva. Reconocer que podemos habernos equivocado no necesita financiación. Incorporar a alguien a las decisiones que afectan a su propia vida no puede quedar aplazado hasta que exista un sistema perfecto.

Hay problemas de recursos y de responsabilidad. Confundirlos es una forma muy eficaz de no resolver ninguno. La falta de recursos puede explicar muchas carencias, pero por sí misma no explica por qué una persona no es tenida en cuenta.

6. Cuando dejar de pedir ayuda también es un dato

En salud mental, esta cuestión puede adquirir una gravedad especial. Procyshyn et al. (2025) estudiaron a 754 adultos autistas del Reino Unido que no habían recurrido al NHS durante su episodio más reciente de pensamientos o conductas suicidas.

El 53,8 % había intentado gestionar sus sentimientos por sí mismo. El 47,5 % pensaba que los servicios no podrían ayudarle. El 36,2 % señaló malas experiencias anteriores buscando ayuda por otros problemas y el 34,4 % malas experiencias previas al pedir ayuda por pensamientos o conductas suicidas. Y el 29,7 % —224 personas— indicó que no pensaba que fuera a ser creído o tomado en serio.

Estos porcentajes no pueden generalizarse, pero tampoco pueden reducirse a una anécdota. Hacen visible algo esencial: la expectativa de no ser creído puede formar parte de las razones por las que alguien decide no pedir ayuda.

Aquí conviene ser cuidadosos: no ser escuchado no explica por sí solo una conducta suicida. Hay muchos factores que pueden intervenir. Pero reconocer esa complejidad no significa ignorar las barreras que pueden hacer que una persona tarde más en pedir ayuda o deje de pedirla.

Cuando alguien ha aprendido que pedir ayuda puede significar demostrar primero que lo que siente es real o conseguir que su experiencia encaje en una interpretación ajena, la confianza puede deteriorarse. Entonces ya no hablamos únicamente de cortesía profesional, sino de accesibilidad, seguridad y, en determinadas circunstancias, supervivencia.

Reconocer el conocimiento experiencial no es una concesión amable al usuario. Es información y, algunas veces, puede ser información crítica. Tomar en serio a alguien significa considerar que aquello que comunica merece ser explorado. Ser creído lo suficiente como para investigar qué está ocurriendo debería formar parte de la ayuda misma.

7. Hablar por nosotros también construye el estigma

Todo esto trasciende al ámbito sanitario. Cuando un colectivo es explicado durante décadas fundamentalmente desde fuera, esas explicaciones participan en la imagen que la sociedad construye de él.

Otros deciden qué significan nuestras conductas, qué constituye una mejoría, qué sería una vida funcional, qué palabras nos nombran o qué símbolos nos representan. Puede producirse una paradoja: acumular muchísimo conocimiento sobre una categoría y seguir comprendiendo muy poco a las personas que viven dentro de ella.

Observar una conducta no equivale a conocer su significado. Una persona que evita un lugar puede parecer rígida; cuando participa en la explicación quizá descubrimos una sobrecarga sensorial. Alguien que cancela actividades reiteradamente puede parecer desinteresado; quizá está agotado o necesita recuperarse de demandas que los demás no vemos.

Por eso, combatir el estigma no consiste solo en ofrecer más información. También exige preguntarnos: ¿quién la produce?, ¿desde qué posición?, ¿con qué palabras y símbolos?, ¿quién participa en la interpretación?, ¿quién continúa siendo descrito en tercera persona aunque esté sentado en la misma habitación? No necesitamos expulsar el conocimiento profesional de la conversación, pero sí evitar que sea el único conocimiento autorizado para explicarnos.

8. La horizontalidad empieza cuando no estamos de acuerdo

Hablar de horizontalidad es sencillo mientras existe acuerdo. La verdadera prueba llega cuando una persona rechaza nuestra propuesta, su prioridad no coincide con la nuestra, una estrategia que considerábamos excelente no le sirve o aquello que nos dice contradice nuestra interpretación.

La persona puede equivocarse, nosotros también. No propongo sustituir la autoridad profesional por la infalibilidad de la experiencia: sería reproducir el mismo problema en sentido contrario. Planteo algo más exigente: construir conocimiento con la persona y no únicamente sobre ella. Eso implica poder contrastar, discrepar, aportar evidencia y ofrecer alternativas, además de aceptar que la conversación pueda modificar nuestra propia hipótesis.

Hay una pregunta que, para mí, revela mucho sobre cualquier acompañamiento: ¿soy capaz de cambiar mi interpretación después de escuchar a la persona? Si la respuesta es siempre no, quizá no estamos dialogando; puede que entonces estemos recopilando información hasta confirmar aquello que ya pensábamos.

9. No me des voz. Habla conmigo

Hay una expresión que también me chirría bastante: «dar voz». La voz no nos pertenece para que alguien pueda concedérnosla, ya existe. Puede ser oral, escrita, signada o aumentativa; puede expresarse mediante elecciones, gestos, movimientos o silencios; puede necesitar tiempo y apoyos, pero no comienza a existir cuando alguien decide reconocerla. Quizá nuestra responsabilidad sea otra: hacer sitio para que pueda participar.

Estudiar sobre autismo me ha permitido comprender muchas cosas. Ser autista me ha permitido comprender otras. Ninguna de esas dos perspectivas me concede acceso completo a la experiencia de otra persona. Aceptar ese límite significa conocer mejor hasta dónde llega lo que sé. Podemos aportar conocimiento sin convertirlo en sentencia; proponer sin imponer; discrepar sin invalidar; tratar un síntoma sin dejar de preguntarnos qué hay debajo; reconocer la falta de recursos sin utilizarla para justificar aquello que sí está en nuestras manos cambiar; revisar palabras y símbolos cuando las personas a las que pretendemos representar explican por qué no se reconocen en ellos. También podemos equivocarnos y rectificar.

Acompañar a una persona debería significar construir una relación en la que también pueda ser reconocida como alguien que sabe sobre sí misma. «No hables por mí» no significa «déjame sola». Lo que quiere decir es que quiero estar dentro de la conversación. Quiero conocimiento, preguntas y apoyo cuando lo necesite. Quiero que puedas mostrarme algo que yo no estoy viendo y que podamos estar en desacuerdo. Pero no quiero quedar fuera de la interpretación de aquello que me ocurre.

No necesito que conviertas mi experiencia en una verdad incuestionable. Necesito que no la conviertas en irrelevante.

No necesito que dejes de saber. Necesito que tu conocimiento no me borre.

No necesito palabras perfectas. Necesito que escuches cuando te explico por qué algunas palabras importan.

No necesito buenas intenciones. Necesito que las buenas intenciones puedan convertirse en buenas prácticas.

No necesito que hables por mí. Habla conmigo.

 

Referencias

Ali, D., Bougoure, M., Cooper, B., Quinton, A. M. G., Tan, D., Brett, J., Mandy, W., Maybery, M., Magiati, I., & Happé, F. (2025). Burnout as experienced by autistic people: A systematic review. Clinical Psychology Review, 122, 102669. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2025.102669

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AutismBC. (2025, 1 de abril). Understanding red and gold: Colours of autism acceptance and pride. https://www.autismbc.ca/blog/advocacy/understanding-red-and-gold-colours-of-autism-acceptance-and-pride/

Bottini, S. B., Morton, H. E., Buchanan, K. A., & Gould, K. (2024). Moving from disorder to difference: A systematic review of recent language use in autism research. Autism in Adulthood, 6(2), 128–140. https://doi.org/10.1089/aut.2023.0030

Gernsbacher, M. A., Raimond, A. R., Stevenson, J. L., Boston, J. S., & Harp, B. (2018). Do puzzle pieces and autism puzzle piece logos evoke negative associations? Autism, 22(2), 118–125. https://doi.org/10.1177/1362361317727125

Kentrou, V., Livingston, L. A., Grove, R., Hoekstra, R. A., & Begeer, S. (2024). Perceived misdiagnosis of psychiatric conditions in autistic adults. eClinicalMedicine, 71, 102586. https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2024.102586

Procyshyn, T. L., Moseley, R. L., Marsden, S. J., Allison, C., Parsons, T., Cassidy, S., Pelton, M., Weir, E., Chikaura, T., Hodges, H., Mosse, D., Hall, I., Owens, L., Cheyette, J., Crichton, D., Rodgers, J., & Baron-Cohen, S. (2025). ‘I did not think they could help me’: Autistic adults’ reasons for not seeking public healthcare when they last experienced suicidality. Autism, 29(11), 2677–2690. https://doi.org/10.1177/13623613251370789

Schuck, R. K., Chetcuti, L., Dwyer, P., Milosavljevic, K., Bury, S. M., Hedley, D., Begeer, S., Vivanti, G., & Uljarevic, M. (2025). Preferences for identity-first and person-first language: A systematic review of research with autistic adults/adults with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. Advance online publication. https://doi.org/10.1007/s10803-025-07174-3

Uisma, A.-M., Virkki, T., & Ylilahti, M. (2026). Misunderstood, minimised, misrepresented: Autistic young adults’ experiences of epistemic injustices in healthcare interactions around autism. Sociology of Health & Illness, 48(1), e70124. https://doi.org/10.1111/1467-9566.70124