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Por Chelo Ariza, médico, madre de un hijo con TEA y activista en salud mental

Aprovechando la conmemoración Día Internacional del Síndrome de Asperger (SA), 18 de febrero, quiero hacer una reflexión, sobre los aspectos más característicos de las personas con rasgos y comportamientos típicos de este síndrome. Probablemente tengamos más casos que los diagnosticados por los profesionales de salud mental y esto puede deberse al infradiagnóstico existente a causa del estigma asociado a esta neurodiversidad, tanto por parte de la propia persona (autoestigma), como de los familiares y/o de la sociedad, así como por el desconocimiento de los profesionales sanitarios y docentes. Su prevalencia, según diagnóstico registrado por la Federación Asperger España es de 3-5 personas por 1000 nacimientos (11/1000, en menores de 8 años), relación hombres/mujeres (3/1) dentro de una prevalencia del Trastorno de Espectro Autista (1 persona/ 100 nacidas). Actualmente la prevalencia va en aumento, se diagnostican 50 nuevos casos/año, en la Región de Murcia.

Yo, como madre de una persona diagnosticada a los 16 años, considero el diagnóstico demasiado tardío, pues, desde los primeros años de vida, ya detectaba alteraciones cualitativas en su interacción social, déficit en la comunicación verbal y no verbal (ya evidente en su relación con otros niños y compañeros de clase), observando una falta de reciprocidad social o emocional en los grupos. También, entre sus rasgos, observaba inflexibilidad mental y comportamental. Fue  a través de una psicopedagoga que le apoyaba en el estudio, en los últimos años de la ESO y  bachiller, cuando se realizó una valoración psicológica bajo la sospecha de la presencia de esta neurodiversidad. Se confirmó el diagnostico de SA (actualmente incluido dentro del espectro del autismo como TEA), se inició psicoterapia y con ayuda pedagógica para mejorar el lenguaje comprensivo y expresivo y el déficit de atención asociado que presentaba, consiguió estudiar de forma autónoma  2 ciclos de Formación Profesional de Grado Superior, mejorando su  nivel cognitivo y, sobre todo, su autoestima.

Quiero destacar que siempre he detectado su vulnerabilidad ante las dificultades en la interacción social, siendo bastante frecuente la frustración y el malestar emocional.  Sus expectativas eran  más altas que las reales y eso, unido a su ingenuidad  y a su gran transparencia, originaba en ocasiones desprotección e inseguridad en ambientes grupales más desconocidos o menos seguros (como  grupos de wasap o Instagram), originándole algún conflicto o malentendido. Así mismo, la dificultad para captar la ironía y el doble sentido han podido suponer dificultades añadidas. Por eso, en estas personas es muy importante el apoyo psicoterapéutico. Actualmente, él acude a talleres grupales de habilidades sociales y asesoramiento laboral individual en Aspermur, sesiones individuales psicoterapéuticas y talleres culturales creativos e inclusivos en Fundación SOYCOMOTU, trabajando codo con codo con personas con y  sin diversidad mental y/o neurodiversidad. Este último aspecto lo considero de gran trascendencia.

Además, en los últimos 4 años y, coincidiendo con el debut de una nueva comorbilidad (Trastorno del ánimo: T. Bipolar tipo1), ha sufrido varios episodios agudos con síntomas anímicos expansivos, no dependientes de su SA, correspondiendo a fases de euforia o manía, que han precisado supervisión estrecha y tratamiento farmacológico  y  psicoterapeútico específico. Esto demuestra que las comorbilidades con otras patologías psiquiátricas pueden ser frecuentes.

En el momento actual, se encuentra en una fase estable, trabajando para mejorar  la conciencia de enfermedad, aceptación de su diversidad mental y su neurodiversidad, empoderándose y cogiendo las riendas de su presente, hecho imprescindible para su proceso recuperación. Esto puede servirnos como testimonio de familiar que convive con una persona diagnosticada de Síndrome de Asperger.