Por Nieves Martínez-Hidalgo
El 18 de febrero se conmemora cada año el Día Internacional del Síndrome de Ásperger. Como madre de un hijo autista, como él prefiere denominarse, sé que no estamos haciendo todo lo posible para que las personas con este síndrome puedan ejercer sus derechos como ciudadanos y ciudadanas. “Las personas con Síndrome de Ásperger también necesitamos rampas”. Esta frase, que un día me dijo mi hijo Joaquín, diagnosticado a la edad de 30 años, me llevó a reflexionar sobre lo mucho que todavía nos queda por hacer a familiares y profesionales sociosanitarios y de la educación en el área de los trastornos del espectro del autismo (TEA).
Otro comentario, realizado por Joaquín un año después de ser diagnosticado, que también me impactó fue: “Mamá, te llamo porque me han despedido del trabajo. Lo bueno es que ahora ya sé que me despiden por mis rarezas TEA”. Debe de ser realmente duro sentir el rechazo social, primero en la escuela, luego en el instituto/universidad y después en el mundo laboral. Estos niños, adolescentes y jóvenes que llegan a ser adultos, muchas veces con estudios superiores, con una formación y un curriculum amplío, se ven abocados al fracaso tanto a nivel social como laboral. Más del 80% de las personas TEA están en situación de desempleo.
Las personas con síndrome de Asperger, las familias y los profesionales deberíamos sentar las bases de qué tipo de “rampas” son necesarias para facilitar el acceso a una verdadera inclusión y participación, cultural, social y laboral de ciudadanos y ciudadanas con TEA, además de luchar contra los mitos y creencias que suplen la escasez de información y formación sobre este tema.
El Día Internacional del Síndrome de Asperger, se conmemora desde 2007 cada 18 de febrero, en honor al cumpleaños de su descubridor, el psiquiatra austriaco, Hans Asperger, quién identifico un comportamiento similar y poco frecuente en un grupo de niños a los cuales describió de la siguiente manera:
“Estos niños presentan a menudo una sorprendente sensibilidad hacia la personalidad de sus profesores (…) Pueden ser enseñados, pero solamente por aquellos que les ofrecen una comprensión y un afecto verdaderos, gente que les trata con cariño y también con humor (…) La actitud emocional subyacente del profesor influye, de modo involuntario e inconsciente, en el estado de ánimo y comportamiento del niño”.
A pesar que sus estudios fueron publicados en 1943, no sería hasta la década de los 90, que sus notas y descripciones cobrasen valor para los estudiosos del autismo y enfermedades neurológicas en general. Este es el motivo por el que la mayor parte de adultos con TEA no han podido ser diagnosticados cuando eran niños ni orientados para sentirse parte de la sociedad y han pasado entre sus vecinos y/o compañeros de clase o de trabajo por personas “raras”, “difíciles”, “conflictivas”, etc.
Hoy en día, la situación ha cambiado para bien, y los equipos de atención temprana realizan un trabajo excelente al diagnosticar y orientar de forma precoz a padres y madres de niños y niñas TEA.
Para Greta Tunberg, ser diferente es un regalo. Afirma que de no ser por su condición asperger no hubiera podido emprender y persistir en su empeño de que todos los estados se comprometiesen a tomar medidas ante el cambio climático.
En sus propias palabras: “Tengo Asperger y eso significa que a veces soy un poco diferente de la norma. Y ser diferente es un superpoder”
Esta activista por los derechos del medio ambiente, ha sido nombrada “persona del año” por la revista Time. En esta publicación se valora el hecho de que Greta Tunberg “ha logrado convertir una vaga preocupación por el planeta en un movimiento mundial que exige un cambio global”
Niños y niñas, adolescentes y adultos con distintos tipos de discapacidades o diversidades no están siendo incluidos en la sociedad como ciudadanos de pleno derecho. No es lo mismo integración que inclusión social. Estudian en las mismas aulas que sus compañeros, comparten el mismo patio de recreo, pero se siente aislados, no sienten que encajen en ningún lugar. Se sienten invisibles, blanco de acoso escolar.
Cada persona con Síndrome de Ásperger es diferente, cada uno tiene además de su condición TEA en mayor o menor grado, su propia capacidad intelectual, su propia personalidad, su propia historia de vida. Ni todos ni todas tienen altas capacidades, ni todos ni todas tienen pasión por la informática. Hay aspergers sociables, extrovertidos y muy cariñosos, amantes del arte, del cine, etc; hay aspergers introvertidos que no mantienen contacto con la mirada; otros si miran a los ojos y se interesan por tu bienestar; hay aspergers con diferentes grados de literalidad, de empatía, de dominio de sus funciones ejecutivas, etc
En la nueva edición revisada y ampliada del Programa Educativo #Soycomotú, hemos incluido el síndrome de Asperger en varias actividades, así alumnos y alumnas podrán conocer de primera mano, en qué consiste este síndrome y podrán animarse a conocer a compañeros con esta diversidad.
¡Hablemos sobre el síndrome de Ásperger! ¡Luchemos por conseguir una plena inclusión social y laboral!
#DíaInternacionaldelSíndromedeAsperger
